Un ‘Osservatorio sull’Informazione in Oncologia’, una struttura permanente che si occuperà a 360
gradi di monitorare quanto pubblicato sui media italiani in materia, di elaborare proposte e progetti, di formare medici e operatori dell’informazione e presentare report periodici alle autorità sanitarie.

La proposta parte da un convegno a Modena
su ‘La Gestione dell’informazione in oncologa’, promosso dal Dipartimento di oncologia ed ematologia dell’Università di Modena e Reggio Emilia diretto dal professor Piefranco Conte, in
collaborazione con l’Accademia Nazionale di Medicina.

A confronto medici, giornalisti, ricercatori, amministratori, rappresentanti dei pazienti e dell’industria sulla necessità di
trovare un linguaggio comune per trasferire nella pratica clinica i risultati della ricerca, con l’obiettivo di raggiungere un accordo sulla sua migliore gestione, a tutto vantaggio dei pazienti. “L’esigenza di meglio comprendere questi fenomeni è enorme – spiega Conte – La comunicazione dei risultati della ricerca e degli effettivi avanzamenti nella cura
dei pazienti oncologici rappresenta una delle sfide che la medicina deve affrontare per mantenere credibilità e fiducia nei confronti del pubblico. I linguaggi dei ricercatori, dei clinici, dell’industria farmaceutica, degli amministratori, dei pazienti e dei media spesso infatti differiscono radicalmente tra loro, anche se superficialmente pensano di parlare in modo univoco”.

Obiettivo del convegno, sottolineare che alla base della comunicazione vi sono diversi e legittimi interessi, per cui è importante dare il giusto peso alle notizie a seconda delle fonti di provenienza. “E’ chiaro che chi investe nella ricerca
– ha sottolineato il direttore dell’Oncologia del Policlinico di Modena – ha tutto l’interesse perché emergano dati positivi e vengano diffusi. Che chi deve amministrare il denaro pubblico per garantire livelli di assistenza appropriati alla maggior
parte delle persone ha interesse a capire dove è meglio investire risorse. Ma è soprattutto vero che i malati rappresentano l’anello debole della catena e dovrebbero essere difesi già alla fonte”.

Al di là degli interessi commerciali, esiste inoltre una effettiva controversia nel definire – dal punto di vista delle diverse parti in causa – come misurare la rilevanza dei risultati della ricerca. Ciò è ancora più importante in campo oncologico, perché di tumore si ammalano sempre più persone e malgrado gli oggettivi progressi scientifici il cancro suscita tuttora paura. Le notizie che riguardano la patologia – è stato rilevato – devono quindi essere ponderate e gestite senza superficialità.

Il convegno ha discusso anche il difficile tema della
comunicazione medico-paziente, considerato uno dei punti fondamentali per una buona riuscita del percorso di cura. “Le capacità comunicative del medico – spiega il professor Conte – non sempre sono adeguate a gestire al meglio il rapporto con il
malato. Purtroppo si impara sul campo, perché non esiste un addestramento formale nelle Università. Il risultato di queste lacune è che spesso i pazienti girano per gli ambulatori con informazioni sbagliate, lamentano un cattivo rapporto con uno o
più medici, o non seguono le cure come dovrebbero. In questi casi la comunicazione pesa tantissimo: nel caso di patologie gravi i pazienti e i familiari si attivano per consultare il maggior numero di persone possibili e alla fine si fidano solo
di chi è stato in grado di fornire loro in modo esauriente le informazioni che cercano e la strada terapeutica da seguire”.