La malattia di Alzheimer colpisce il 5% della popolazione oltre i 65 anni di età e il 20% degli ultraottantenni, con circa un milione di casi in Italia. Più della metà dei pazienti soffre di disturbi comportamentali come deliri, allucinazioni, agitazione, aggressività fisica e verbale, ansia, vagabondaggio, depressione, disturbi del sonno e dell’appetito.Di grande importanza dunque è la ricerca di cure sempre più efficaci per il contrasto dei disturbi comportamentali legati all’Alzheimer: è questo il tema al centro dello “Studio AdCare”, un progetto dell’Istituto Superiore di Sanità promosso dall’Agenzia Italiana del Farmaco che coinvolge una ventina di centri in Italia, fra cui il Consultorio Psicogeriatrico del Distretto di Mirandola dell’Azienda Usl, diretto dal dottor Andrea Fabbo. Le finalità di AdCare saranno al centro di un convegno nazionale, in programma il 26 ottobre a Roma presso l’Istituto Superiore di Sanità.
Lo studio consiste nella valutazione della validità terapeutica di farmaci che non sono espressamente indicati per la cura dell’Alzheimer (farmaci “off label”): sono medicinali antipsicotici utilizzati nel trattamento di alcune patologie psichiatriche, ai quali nella pratica clinica si ricorre anche per il trattamento dei disturbi comportamentali provocati dalla malattia di Alzheimer.
Le conoscenze scientifiche attualmente disponibili sull’efficacia e sulla tollerabilità di tali farmaci in questo particolare contesto, tuttavia, sono controverse. Di qui la necessità di condurre uno studio specifico fra i pazienti che soffrono di Alzheimer. Al termine delle procedure, nel distretto di Mirandola saranno circa 60 le persone che parteciperanno alla sperimentazione. Ne faranno parte anche soggetti che non manifestano disturbi comportamentali ma che potrebbero svilupparli durante il decorso della malattia.
I pazienti che saranno inseriti nello studio saranno visitati assiduamente e con le cautele più accurate. I familiari potranno partecipare a incontri formativi e informativi miranti a migliorare la capacità di affrontare la malattia. Nel caso di insorgenza di un disturbo comportamentale grave, il medico provvederà a prescrivere uno dei farmaci oggetto della ricerca.
IL RUOLO DELL’AMMINISTRATORE DI SOSTEGNO
Un ruolo particolarmente importante nella sperimentazione è svolto dall’amministratore di sostegno. Va infatti ricordato che uno degli aspetti più difficili nella ricerca che coinvolge i pazienti affetti da Alzheimer riguarda lo stato mentale alterato e la scarsa capacità di giudizio, che possono interferire con la capacità di prendere decisioni. Premesso che nessuna persona che conserva la capacità di dare il suo consenso parteciperà senza il suo consenso informato, per i pazienti sprovvisti di tale capacità il permesso sarà accordato dall’amministratore di sostegno, nominato dal giudice tutelare secondo le procedure di legge.
A questo proposito il Centro sperimentale Ad-Care Mirandola, attraverso il giudice tutelare dott. Guido Stanzani del Tribunale di Modena, ha già attivato una trentina di amministratori di sostegno. Le procedure sono state avviate dall’Ufficio tutele dell’Azienda Usl di Modena che, per arrecare il minor disagio possibile ai pazienti e alle loro famiglie, si è attivato direttamente depositando in Tribunale i ricorsi tesi alla nomina degli amministratori di sostegno per coloro che, essendo in possesso dei requisiti, potrebbero partecipare alla sperimentazione. L’autorità giudiziaria ha mostrato da subito grande disponibilità e sensibilità, fissando le udienze previste dalla legge per l’esame del beneficiario direttamente a Mirandola, allo scopo di limitare il più possibile i disagi dei pazienti e dei loro familiari.
E’ un felice esempio di collaborazione molto costruttiva – in nome del sostegno alle tante persone prive, in tutto o in parte, della capacità d’agire -, tra l’autorità giudiziaria e le realtà impegnate nella cura e nell’assistenza.
