La prevenzione, il percorso diagnostico-terapeutico, la continuità dell’assistenza socio-sanitaria, la promozione della salute. La Regione Emilia-Romagna ha recentemente approvato le linee guida rivolte alle Aziende sanitarie per l’organizzazione dell’assistenza alle persone con epilessia (circa 22.000 in Emilia-Romagna). Il provvedimento costituisce un’ulteriore tappa nello sviluppo dell’assistenza integrata in Emilia-Romagna e, più in generale, del sostegno alla piena cittadinanza della persona con epilessia.
Il 14 febbraio è la prima Giornata europea dell’epilessia, che ricorre nel momento di uno storico traguardo: il riconoscimento di casi di guarigione da questa patologia (Decreto ministeriale del 30 novembre 2010, che recepisce una direttiva comunitaria). La Giornata è l’occasione per parlare di una patologia che colpisce adulti e bambini e necessita di una presa in carico globale della persona, e per fare i conti con pregiudizi culturali, tuttora diffusi. Il 14 febbraio offre dunque l’opportunità per sensibilizzare i cittadini sulla patologia e per comunicare a chi ne è affetto che non è solo.
Le linee guida (delibera di giunta 2073/2010) impegnano le Aziende sanitarie a sviluppare, in modo omogeneo su tutto il territorio regionale, una rete integrata dei servizi per l’assistenza. A partire dagli interventi di prevenzione: per ridurre l’incidenza della patologia e per ridurne la prevalenza sulla base dell’appropriatezza e della precocità della presa in carico della persona. Tale impegno di prevenzione è rivolto inoltre a combattere le conseguenze della patologia e l’emarginazione sociale: si basa sui principi della “qualità della vita” e costituisce tuttora uno degli aspetti più trascurati nella gestione della persona con epilessia. Per quanto riguarda l’aspetto diagnostico-terapeutico, il documento definisce il percorso che le Aziende sanitarie devono individuare per la gestione nell’emergenza delle crisi epilettiche (a partire dai Pronto soccorso) e i requisiti delle strutture per l’assistenza ordinaria. Il Centro di riferimento regionale per la gestione della terapia chirurgica è individuato nel Polo delle scienze neurologiche dell’Ospedale Bellaria di Bologna (recentemente riconosciuto come Irccs – Istituto per le scienze neurologiche di Bologna).
Nel documento sono inoltre definiti i percorsi per la continuità dell’assistenza socio-sanitaria, sia tra le strutture del territorio e gli ospedali, sia nell’elaborazione del programma individuale di presa in carico della persona, in particolare, rispetto all’inserimento a scuola o nel mondo del lavoro e per le attività di riabilitazione.
Le linee guida sottolineano la necessità da parte delle Aziende sanitarie di sviluppare iniziative/interventi (a partire dalla formazione degli operatori) per supportare la vita individuale della persona con epilessia e la sua famiglia, sia dal punto di vista emotivo-relazionale, sia per una migliore conoscenza e gestione quotidiana della patologia e dei percorsi amministrativi (per esempio, riconoscimento della disabilità, esenzione ticket, patente automobilistica). La rete dei servizi sanitari e socio-sanitari può contare sulla collaborazione costante dell’Associazione italiana contro l’epilessia (Aice), che riunisce le persone malate e i loro famigliari, e della società scientifica Lega italiana contro l’epilessia (Lice), che riunisce a livello nazionale i medici esperti in questo campo.
