L’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena ancora in prima fila nella lotta alle malattie rare. La Struttura Complessa di Chirurgia Toracica del Policlinico, diretta dal prof. Uliano Morandi, coordina infatti un Gruppo di Studio Nazionale sulle Malattie Rare del Polmone che coinvolge numerosi ospedali italiani: Bari, Foggia, L’Aquila, Messina, Policlinico di Milano, Istituto San Raffaele di Milano, Napoli, Novara, Padova, Parma, Perugia, Università Cattolica di Roma, Siena e l’Ospedale “Le Molinette” di Torino. Da questo mese il coordinamento ha reso attivo anche un sito web http://www.tumoriraridelpolmone.it, attraverso il quale si è inteso offrire un vademecum per professionisti e pazienti che vogliono informazioni sui centri specializzati nella diagnosi e nella cura delle neoplasie rare del polmone.
I tumori rari del polmone costituiscono un gruppo di neoplasie che, pur rappresentando complessivamente meno dell’1% di tutte le forme tumorali polmonari, sono oggetto di crescente interesse da parte della comunità scientifica per le numerose problematiche che presentano sia a livello diagnostico, terapeutico e, infine, prognostico. L’Organizzazione Mondiale della Sanità riconosce come neoplasie rare innumerevoli forme istopatologiche in relazione alla loro diversa origine (epiteliale, mesenchimale, linfomatosa) e grado (maligne o benigne). Per molte di queste neoplasie, le esperienze cliniche di singoli centri specialistici si riducono alla gestione di pochi casi che inevitabilmente vengono trattati in modo estremamente personalizzato dai clinici e ciò rende difficilmente riproducibili e confrontabili i risultati terapeutici.
“Uno dei principali problemi delle malattie rare – ha spiegato il prof. Uliano Morandi, direttore della Struttura Complessa di Chirurgia Toracica – è che la bassissima casistica rende impossibile avere quelle evidenze cliniche indispensabili per la formulazione di linee guida comportamentali condivise. In questa ottica risulta fondamentale unificare le esperienze provenienti da più centri, al fine di raggiungere quei numeri indispensabili alla pianificazione di studi, inizialmente retrospettivi quindi prospettici, in grado di fornire nuovi elementi di conoscenza necessari ad uniformare i percorsi diagnostico-terapeutici”.
Partendo da questa consapevolezza, nel corso di un workshop su” Pseudotumori e Neoplasie Rare del Polmone “che si è tenuto a Modena nel dicembre 2008 venne lanciata l’idea di creare un registro delle malattie rare del polmone e dei centri che le curano, in cui i diversi centri possano inserire le proprie casistiche. Il progetto è stato presentato ufficialmente dal dott. Ciro Ruggiero alla Società Italiana di Chirurgia Toracica in occasione del successivo Congresso nazionale tenutosi a metà dello scorso anno a Catania.
La prima tappa per giungere al Registro è stata la creazione di una piattaforma informatizzata, attraverso un sito web dedicato, che permette da un lato di archiviare le esperienze di più centri in un unico portale e, dall’altro, di sviluppare contatti interattivi tra i diversi centri ed i diversi specialisti (chirurghi del torace, patologi, radiologi, pneumologi) impegnati nella gestione dei tumori rari del polmone. Tutte le informazioni sensibili saranno criptate ed accessibili solo all’amministratore del sistema, mentre le informazioni cliniche così come i successivi report statistici deducibili saranno usufruibili dai vari centri partecipanti, ognuno in possesso di una propria password. Il sistema creato si inserisce nella più ampia rete dei centri che si occupano di tumori rari che si è sviluppata negli ultimi anni a livello nazionale. La realizzazione di questo piattaforma web informatizzata si è resa possibile grazie al contributo dell’Associazione di Promozione Sociale “Prozetesis”.
“Il coordinamento della nostra Chirurgia Toracica di questo progetto – ha precisato il dottor Stefano Cencetti, Direttore Generale del Policlinico – si inserisce nell’ampio impegno del Policlinico nella lotta alle malattie rare in generale e, nello specifico, del polmone. Non a caso al Policlinico fa già capo il Centro delle Malattie Rare del Polmone (MaRP) che collabora con la Chirurgia Toracica su questo fronte. La sinergia che si determina ora crea le condizioni perché il Policlinico di Modena possa diventare il più importante centro multidisciplinare per le malattie rare del polmone e fare di Modena un punto di riferimento nazionale per queste patologie così complesse che richiedono il sostegno anche di una qualificata ricerca”.
La Struttura Complessa di Chirurgia Toracica del Policlinico di Modena rappresenta il riferimento specialistico della provincia di Modena nel trattamento della patologia chirurgica del torace e degli organi endotoracici (fatta eccezione quella cardiaca di competenza cardochirurgica). I principali campi di interesse sono costituiti dallo studio e dal trattamento chirurgico della patologia neoplastica e non neoplastica di polmone, parete toracica, pleura, mediastino, pericardio, diaframma. Ogni anno vengono eseguiti più di 500 interventi, di cui circa tre quinti sono rappresentati da casi chirurgici ad alta complessità. Nell’ultimo decennio, dal 2000 al 2010, sono stati trattati chirurgicamente 17 casi di tumori rari del polmone (in base alla classificazione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità del 2004). Il follow up di questi casi ha documentato che l’82.5% è attualmente vivente ed in buona salute. Di questi pazienti, circa il 40% proveniva da fuori Provincia.
