La depranocitosi, detta anche anemia falciforme – cosi chiamata perché i globuli rossi assumono una forma che ricorda una falce – è una malattia endemica in tutta l’area del mediterraneo. In Italia presente, ancorché rara, in Sicilia, ha visto aumentare la sua incidenza in maniera significativa negli ultimi dieci anni. Allo scopo di creare un’alleanza tra chi cura e chi è curato è nato l’evento Tutto col gioco niente per gioco che si svolgerà sabato 31 maggio al Parco Ferrari a partire dalle ore 16,00 su iniziativa della Struttura Complessa di Oncoematologia Pediatrica del Policlinico, diretta dal prof. Paolo Paolucci, da ASEOP (Associazione Sostegno Ematologia e Oncologia Pediatrica) e Tutto si Muove. La manifestazione, giunta alla seconda edizione, ha il patrocinio del Comune di Modena, dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria Policlinico di Modena ed è stata realizzata col contributo di HERA. L’obiettivo è promuovere stili di vita che consentano ai bambini che convivono con l’anemia falciforme di condurre una vita quanto più normale possibile. “La festa è un evento per bambini e con i bambini, a cui si unisce l’aspetto multiculturale visto la maggior parte dei nostri pazienti non è di origine italiana, pur essendo nati qui” spiega il dottor Giovanni Palazzi dell’Oncoematologia Pediatrica del Policlinico.
Negli ultimi dieci anni il numero dei pazienti è cresciuto in Emilia – Romagna tanto che a Modena siamo passati da 6 a 77 casi. È quindi importante imparare a riconoscere questa malattia che può provocare fenomeni acuti gravi e che si trasmette geneticamente. Non stupisce, quindi, che il Policlinico di Modena e l’Azienda USL di Modena abbiano siglato un protocollo per lo screening della drepanocitosi che dal gennaio 2014 è attivo su tutto il territorio provinciale. Si tratta un semplice prelievo di sangue che, analizzato presso il Servizio Immunotrasfusionale del Policlinico permette di scoprire se si è portatori di emoglobinopatia. Nel 2013 sono state 10 le nuove diagnosi che nel 2012 erano state 18. Essere portatori non significa essere malati, ma se due portatori si incontrano hanno il 25% di possibilità che nasca un figlio con la malattia.
Programma dell’iniziativa
Si comincia alle 16,00 con la merenda per tutti i bambini, seguono diversi giochi – laboratorio (truccabimbi, bolle di sapone giganti, costruzione di giochi, zucchero filato, popcorn) poi il “grande gioco – caccia – al – tesoro”. Alle 18,00 circa lancio dei palloncini su Modena, alle 19,00 circa sfilata dei vestiti-creazioni originali di un gruppo di pazienti stilisti con vendita all’asta, poi cena multietnica (cibi dal Ghana, Nigeria, Guinea, Albania, Modena). Infine, a partire dalle 21,00 si terrà un grande concerto con diversi gruppi: il gruppo Gospel di Johnny Borelli, il gruppo di canti e danze tradizionali Nigeriane e infine i Krasì, musiche dal Sud, che ci faranno ballare fino a notte con la pizzica.
