La SLA (sclerosi laterale amiotrofica), è una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni, cioè le fibre nervose che collegano il sistema nervoso ai tessuti muscolari e che comporta una paralisi progressiva del corpo con effetti devastanti sulla salute, così come sulla qualità e l’aspettativa di vita. Fa parte delle cosiddette malattie rare e colpisce circa una persona su 20mila, con un’incidenza di circa 1.000 nuovi casi all’anno (dati Osservatorio Malattie Rare). Non esiste un kit diagnostico, la patologia può essere identificata solo quando insorgono i sintomi ed è quindi impensabile per ora prevenirla o bloccarla sul nascere. I sintomi della sclerosi laterale amiotrofica sono molto vari e molto spesso vengono confusi con quelli di altre malattie o, perlomeno in un primo stadio, trascurati. Uno degli aspetti più terribili della malattia è che chi ne viene colpito non perde, nemmeno nella fase finale, la capacità di pensare e relazionarsi, rimane perciò cosciente della sua condizione fino all’ultimo, intrappolato in un corpo sempre più immobile. Negli ultimi anni le ricerche e conoscenze sulla SLA si sono moltiplicate, rendendo più concreta la speranza di trovare presto una soluzione definitiva. In questi giorni di fine estate, grazie all’iniziativa definita Ice Bucket Challenge che consiste nel farsi versare un secchio di acqua gelata in testa, fare un video, postarlo sui social network e soprattutto effettuare un bonifico in favore di un Associazione che si occupa di sostenere chi è affetto da sclerosi laterale amiotrofica, si è dato notevole risalto a questa malattia. Purtroppo però, la doccia gelata potrebbe arrivare nelle case delle famiglie che accudiscono gli ammalati e ogni anno rischiano di vedersi revocare gli assegni di sostegno, ricordiamo che nel 2010 il Governo Berlusconi decise di cancellare il fondo per la non autosufficienza e politiche sociali: 2,5 miliardi di euro tagliati in un colpo solo, una parte dei quali andava proprio alle famiglie dei malati di SLA. Attualmente lo Stato stanzia per le famiglie 350 milioni l’anno, ripartiti attraverso un sistema capzioso che crea enormi sperequazioni regionali, come ha affermato in questi giorni Mariangela Lamanna, del comitato 16 novembre, “le famiglie di un malato in Lombardia ricevono assegni doppi rispetto a quelle campane”. Infine è di oggi la triste notizia che a fronte di centinaia di celebrity del mondo dello spettacolo, dello sport, della vita politica italiana che hanno aderito all’Ice Bucket Challenge, la quota raccolta dall’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) è ferma ad appena 40.000€, quando l’Asl Association negli Stati Uniti d’America, ha raccolto donazioni superando i 53 milioni di dollari. Affinchè l’iniziativa in Italia non sia ricordata esclusivamente per una sterile fiera della vanità, una lunga sfilata di VIP che si bagnano i capelli di fronte a una videocamera e condividono l’impresa sui Social, o l’ennesima improduttiva occasione per un selfie auto promozionale, il MoVimento 5 stelle Formigine, ha depositato questa mattina una Mozione che impegna Sindaco e Giunta a versare a nome dei Cittadini formiginesi, sul conto dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), una cifra di almeno 5.000€.
(Gruppo Consiliare, MoVimento 5 stelle Formigine)
