Domenica 5 marzo, alle 16, allo Spazio Eventi L. Famigli di Spilamberto, incontro dal titolo “La ricerca: una speranza per milioni di persone”, in occasione della X Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che ha fissato il tema di quest’anno: “Con la ricerca le possibilità sono infinite”. Alle 16 arrivo dei partecipanti, video ufficiale “Rare Disease 2017” e saluto delle autorità. A seguire interventi di Ermanno Zanotti coordinatore provinciale Telethon, Dott.ssa Chiara Vecchi ricercatrice UniMoRe e Amici Rari. Si chiude con merenda insieme, poi la proiezione del film “Quel fantastico peggior anno della mia vita” di Alfonso Gomez-Rejon basato sull’omonimo romanzo di Jesse Andrews.
L’iniziativa è organizzata dall’Associazione Italiana Sindrome di Williams dell’Emilia Romagna Onlus; dall’Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus e dall’Associazione Genitori e Amici del Fabriani, con il patrocinio del Comune di Spilamberto e la collaborazione di diverse associazioni del territorio.
“Desidero ringraziare sentitamente gli organizzatori dell’evento – commenta il Vicesindaco Salvatore Francioso – che da qualche anno si ripete nel nostro Comune. È un momento importante, finalizzato, tra l’altro, a sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza delle malattie rare. Consapevolezza ma anche necessità di offrire un sostegno tangibile ai malati che ne soffrono ed alle loro famiglie, per cercare di dar loro un futuro migliore. Infatti il paziente affetto da una malattia rara troppo spesso vive la sua patologia in una condizione di isolamento e abbandono. È opportuno quindi che la comunità faccia sentire forte la sua presenza e il suo affetto!”.
