In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche Materno-Infantili e dell’Adulto (SMECHIMAI) e la Scuola di Specializzazione in Pediatria Unimore organizzano il workshop scientifico “Neurofibromatosi in Età Evolutiva”, in programma giovedì 26 febbraio, alle ore 14.30, presso il Centro Servizi, al Policlinico di Modena.
L’iniziativa è organizzata con l’obiettivo di offrire un momento di approfondimento e confronto multidisciplinare sulla neurofibromatosi di tipo 1 (NF1), patologia genetica rara caratterizzata da elevata complessità clinica e significativa variabilità fenotipica, con impatto rilevante sullo sviluppo in età pediatrica.
Ad aprire i lavori saranno la Prof.ssa Barbara Predieri, Direttrice della Scuola di Specializzazione in Pediatria e il Prof. Lorenzo Iughetti, Professore Senior di Pediatria. Le conclusioni saranno affidate al Prof. Massimo Dominici, Direttore del Dipartimento SMECHIMAI.
Il programma affronta l’inquadramento genetico della patologia, le caratteristiche cliniche e neurologiche, gli approcci terapeutici attualmente disponibili e verranno discussi i possibili modelli organizzativi per la costruzione di percorsi assistenziali strutturati, appropriati e sostenibili, in un’ottica di continuità assistenziale. Ampio spazio sarà dedicato alle prospettive future, con riferimento allo sviluppo della terapia genica ed alle innovazioni in ambito di ricerca traslazionale, nonché al ruolo del volontariato, inteso come elemento strategico di supporto e integrazione tra sistema sanitario e territorio, con uno specifico focus sul contesto locale di Modena.
Il workshop si propone come occasione di dialogo tra professionisti sanitari, ricercatori e rappresentanti delle associazioni, nella prospettiva di rafforzare una presa in carico precoce, integrata e continuativa dei pazienti pediatrici affetti da NF1.
