Si stima che le malattie neuromuscolari a esordio infantile come la distrofia abbiano in Italia un’incidenza di 46 persone su 100mila abitanti (nella fascia di età dall’infanzia all’adolescenza) e che in provincia di Bologna colpiscano circa 200 persone. Di queste, 13 sono affette da distrofia muscolare di Duchenne, tra le più frequenti patologie rare. Alle malattie neuromuscolari, alle loro terapie, allo stato della ricerca e all’assistenza dopo la diagnosi sono dedicati due appuntamenti in programma venerdì 4 e sabato 5 febbraio al Centro congressi Cnr di Bologna (via Gobetti 101): il convegno scientifico su “La distrofia muscolare di Duchenne: dalla patogenesi alla presa in carico” e la conferenza su “La qualità di vita e le malattie neuromuscolari croniche rare”.
Organizzato da Sinpia (Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza) e dall’Unità operativa di neuropsichiatria infantile dell’Ospedale Maggiore di Bologna, con i patrocini di Università, Azienda Usl e Ordine dei medici di Bologna e di Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare) e Associazione italiana di miologia, il convegno (venerdì dalle ore 8.45 alle 18.00; per iscrizioni tel. 051 585772, e-mail info@meetingconsultants.it) mette a confronto medici e ricercatori di tutta Italia sui temi della diagnosi e della cura, delle prospettive offerte dalla ricerca e del trattamento delle problematiche respiratorie, motorie, nutrizionali, cardiache e cognitive connesse alla distrofia muscolare di Duchenne.
“La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia che interessa tutti gli ambiti di vita e che per questo necessita di molteplici competenze professionali e di figure di supporto, anche psicologico e sociale”, dice Antonella Pini della Sinpia, neuropsichiatra infantile all’Ospedale Maggiore e anche presidente della sezione bolognese della Uildm. Nel convegno, aggiunge, “favoriremo il dialogo tra le singole specialità in modo da consentire di avere una visione allargata della patologia, e faremo il punto sugli avanzamenti della ricerca e sulle nuove e promettenti strategie terapeutiche”.
La cura della distrofia muscolare di Duchenne è infatti vicina. Quello che va migliorato, continua Antonella Pini, sono i servizi e i percorsi assistenziali: “Bisogna darsi ancora molto da fare per un’assistenza qualificata e funzionante che permetta alle persone con distrofia di vivere il meglio possibile dopo la diagnosi. C’è però anche tanto bisogno di nuova energia da parte di tutti, professionisti, genitori, volontari e di tutta la comunità nel suo complesso”. La qualità della vita e il ruolo del volontariato saranno appunto al centro dell’appuntamento organizzato sabato al Cnr (dalle ore 10 alle 12.30) dalla sezione bolognese della Uildm. Una conferenza aperta a tutti, in cui si parlerà di vita indipendente, turismo accessibile, telemedicina, assistenza domiciliare, domotica e ausili per l’autonomia, con le soluzioni per lo studio, il lavoro e il tempo libero che saranno anche presentate in un’area espositiva.
“Tra gli altri avremo come ospiti Marco Rasconi della Uildm di Milano e Max Ulivieri dell’associazione Turismo accessibile – conclude Antonella Pini -, che racconteranno le loro esperienze di vita di persone disabili forti, determinate e allegre. Chiunque cerchi un’occasione per dedicare il proprio tempo libero a chi è in difficoltà venga a trovarci: non può immaginare quanto potrà ricevere in cambio”.
Per informazioni: Uildm – sezione di Bologna, tel. 051 266013, sito www.uildmbo.org, e-mail info@uildmbo.org.
