Sarà inaugurata sabato prossimo 17 maggio alle 18.30 presso i Magazzini San Pietro di Formigine la mostra dal titolo “Malattie rare. Vite rare” del fotoreporter Aldo Soligno.
Soligno ha seguito alcuni pazienti rari nel loro quotidiano per realizzare un servizio fotografico che narrasse il loro vissuto. Con grande poesia il fotoreporter ha saputo raccontare le persone oltre la malattia, scoprendo che dietro ogni caso, si cela una vera e propria vita rara, fatta di forza, ostinazione, sofferenza, ma anche di tanta gioia e scoperta. Il suo servizio ha permesso alla Giornata delle Malattie Rare di avere spazio su quotidiani e periodici italiani e esteri.
Ora i suoi scatti saranno in mostra per continuare a rivelare la voglia di vivere di chi condivide ogni ora con una malattia. “Una persona affetta da malattia rara è come il seme di una pianta che viaggia per chilometri trasportato dal vento e cade inaspettatamente su un terreno che è quasi del tutto impreparato a riceverlo. Nonostante ciò il seme è forte e non vede l’ora di crescere e diventare un albero. Il terreno della famiglia lo nutre e impara a conoscerlo, ad accettarlo, a supportarlo e a dedicarsi alla sua crescita con tutta la costanza e la dedizione che sono necessarie”.
Malattia rara è considerata ogni malattia che ha, nella popolazione generale, una prevalenza inferiore ad una data soglia codificata dalla legislazione di ogni singolo paese. L’Unione Europea definisce tale soglia allo 0,05% della popolazione, ossia 1 caso su 2.000 abitanti. Attualmente le malattie rare stimate sono tra le 8 e le 9.000: questo vuol dire che sebbene ogni malattia rara abbia un’incidenza minore allo 0,05% della popolazione, l’incidenza di tutte le malattie rare è enormemente maggiore: circa 500.000 pazienti in tutta Italia.
La mostra, che è ad ingresso libero, è realizzata grazie alla collaborazione con il Comune di Formigine, l’associazione Magazzini San Pietro e l’azienda Punto JPG. Per informazioni: info@magazzinisanpietro.it.
